Węglokoks S.A.

 

OKRUCHOWY MANIFEST



Okruchy Życia" muszą poruszyć lawinę pomocy! Nie tylko finansowej. W naszej akcji kamyki są tylko drobnym symbolem, a zdobycie pieniędzy na rehabilitację Piotrusia z ich licytacji tylko jednym z celów! W ciągu tygodni przygotowań skupialiśmy się przede wszystkim na zwróceniu uwagi ludzi nie tylko na Piotrusia i naszą akcję, ale przede wszystkim na brak perspektyw leczenia dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni w Polsce.

"Okruchy Życia" to tylko początek ... GŁÓWNYM CELEM akcji, która nie zakończy się wraz z wyścigiem TransAlp i licytacjami kamyków, która będzie trwała i rozwijała się - jest rozpowszechnianie informacji o SMA, po to by świadomość i wiedza o tej chorobie w Polsce w niedługim czasie była na takim poziomie jak w Europie Zachodniej, czy USA. Tam rodzicom chorych dzieci żaden lekarz nie mówi "Wasze dziecko ma 2, może 3 lata życia przed sobą". Tam zarówno lekarze jak i rodzice nie tylko wierzą, ale wiedzą, że ich dziecko ma szanse na wyleczenie".